Las denominadas Enfermedades Raras (ER) son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general.
Existe un déficit de conocimiento médico y científico en el campo de las ER que debe mejorarse. Estas patologías han sido ignoradas durante mucho tiempo por médicos, investigadores y políticos.
Ahora, se esperan cambios significativos derivados del progreso científico, sobretodo del programa del genoma humano. De hecho,cientos de estas enfermedades pueden ahora orientarse y diagnosticarse mediante análisis de muestras biológicas. Para algunas enfermedades raras, se ha mejorado el conocimiento de la historia natural mediante la creación de registros de pacientes.
Para la mayoría de ellas no existe un tratamiento efectivo, sin embargo el cuidado apropiado puede mejorar la calidad de vida del paciente y aumentar la esperanza de vida. Aun así, se han conseguido progresos espectaculares para algunas enfermedades.
Para la promoción de estas enfermedades, este 28 de febrero se realizarán diversas actividades y se utilizará el lema «Uniendo la atención social y de salud», que guiará a las organizaciones de pacientes y a todos los participantes del Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo.
Además, debido a su éxito en 2018, en 2019 continúa la campaña de las redes sociales #ShowYourRare. En esta ocasión, las personas de todo el mundo se pintarán la cara y mostrarán su “rareza” en el Día de las Enfermedades Raras. Te animás?
Números que importan
- Hay 7000 enfermedades raras hasta el momento.
- 30 % de los pacientes que las sufren mueren antes de cumplir los 5 años.
- Se considera una enfermedad rara cuando afecta a 5 personas de cada 10.000 con respecto a la población general.
PROGRAMA MÁS CERCA
En nuestra institución otorgamos cobertura a las enfermedades poco frecuentes, además a través de nuestro Programa MÁS CERCA, brindamos un seguimiento especial y personalizado, a estas patologías en especial (que forman parte del grupo de enfermedades raras):
- Fibrosis quística
- Enfermedad de Gaucher
- Esclerósis Lateral Amiotrófica
- Esclerósis Múltiple
- Psoriasis generalizada severa
Más Cerca es un equipo integrado por profesionales de la salud que tiene como objetivo “acompañar al afiliado bajo programa a lo largo de su enfermedad, brindando contención, orientación y asesoramiento”. Conformar un padrón acotado en relación al universo afiliatorio de la obra social, permite sostener un trato personalizado con el afiliado y/o su familia.
Por tratarse de enfermedades crónicas y degenerativas, en donde el tiempo es crucial, el objetivo del Programa es agilizar las tramitaciones. Podés comunicarte con Más Cerca al te (0221) 425-9043 o en el mail iomamascerca@yahoo.com
Febrero de 2019
