Se conmemora cada 8/09, en reconocimiento a la primera publicación científica sobre el aislamiento del gen responsable de la enfermedad.
Es genética y  se manifiesta desde el nacimiento, su diagnóstico precoz permite un tratamiento temprano de los síntomas y una mejora de la calidad de vida.
Afecta a muchos órganos, aunque la afección pulmonar es la más grave y en ocasiones es necesario el trasplante. La acumulación de mocos ocasiona infecciones pulmonares y problemas digestivos. Puede ser, además, causa de infertilidad masculina.

Síntomas

– Retraso en el crecimiento.
– Incapacidad para aumentar de peso normalmente durante la niñez.
– Ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida.
– Deshidratación en los niños, por la excesiva pérdida de sal, lo que ocasiona un sabor salado en la piel (por ello otro método para diagnosticar la FQ es el test del sudor).
-Mala absorción intestinal, “deposiciones en las que uno ve que no hay absorción de los alimentos”.
-Crecimiento por debajo de lo esperado.
-Enfermedades respiratorias recurrentes.
– Y, ya en la edad adulta, se puede detectar por esterilidad.

En algunos casos, los trastornos digestivos, la imposibilidad de subir de peso y los problemas respiratorios aparecen de inmediato, pero en ocasiones tardan meses en manifestarse, y en algunas personas, se presenta sólo de manera leve por lo que pueden pasar años hasta que llegue el diagnóstico.

Tratamiento
Se busca mejorar la calidad de vida del paciente y contrarrestar los problemas respiratorios, intestinales y nutricionales. En ese sentido, el diagnóstico temprano y la atención del paciente por parte de un equipo multidisciplinario resultan fundamentales.

En el año 1980 se descubrió el gen y a partir de ahí se produjo un antes y un después en la enfermedad. No existe cura, pero se ha incrementado el porcentaje de sobrevida que hoy alcanza los 50 años”

En IOMA, esta patología cuenta con el respaldo del Programa IOMA MAS CERCA un sector cuyo objetivo central es brindar contención, orientación y asesoramiento a un grupo específico de Afiliados con patologías crónicas complejas y beneficiarios de planes especiales de atención. Está dirigido tanto a estos pacientes como a su grupo familiar.

Los afiliados que lo requieran pueden contactarse IOMA MAS CERCA a los teléfonos: 0221- 4259043 
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