La actividad organizada por la Secretaría de Salud local y la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) que se realizará este sábado 14 de diciembre en CRUB, Av. Cacique Coliqueo 940, será libre, gratuita y no requiere inscripción.
Se trata del primer encuentro en el que las y los vecinos de Bolívar podrán interiorizarse sobre enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas, de difícil diagnóstico o aquellas que no tienen tratamiento.
Quienes se encargarán de exponer en la jornada de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) serán Florencia Menéndez, Directora de Proyectos ALAPA y Pablo Barvosa, médico pediatra del Hospital Garrahan, especializado en enfermedades raras y miembros de ALAPA.
IOMA participará del encuentro a partir de la delegada de Bolívar, Mercedes Botta, quien expresó que la actividad servirá para que “las afiliadas y los afiliados se puedan acercar a informarse sobre las enfermedades en promoción, prevención y cuidado de la salud”.
¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras, son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).
En Argentina, según lo establece la Ley 26.689 (artículo 2º) se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas referida a la situación epidemiológica nacional.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6000 condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras. Las enfermedades consideradas “poco frecuentes” pueden variar según el país y/o región.
